Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador Lito Sousa, fez um apelo direto às autoridades brasileiras pedindo pressão política para que o marido seja aceito em um dos estudos clínicos sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em vídeo publicado no Instagram na segunda-feira (24), ela deixou clara a urgência da situação.
A corrida contra o tempo
Segundo Mila, o protocolo de elegibilidade estabelece uma classificação de 0 a 20 pontos. Lito já está em 16. “Pessoal, a gente tem recebido alguns contatos, mas eu estou muito preocupada com o tempo. É um tique-taque horrível”, desabafou ela no vídeo.
A preocupação tem razão de ser: a progressão neurológica da doença é implacável. Conforme explicou a esposa do piloto, as perdas cognitivas são irreversíveis. “Não faz sentido a gente levar ele se ele perder algum tipo de cognição, porque o que perdeu não volta”, alertou. Ela também revelou que Lito já apresenta piora na visão desde o diagnóstico.
Busca por tratamentos experimentais
A família tem buscado desesperadamente alternativas de tratamento fora do Brasil. Entre as possibilidades investigadas estão o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals para pessoas com doenças priônicas, além do PRiSM trial do Broad Institute. Contatos também foram feitos com Mayo Clinic e Harvard, que abrirão inscrições apenas em outubro.
Porém, a realidade é desafiadora. “Eu não tive retorno da Ionis, mesmo a gente invadindo lá o Instagram deles”, relatou Mila com frustração.
Mobilização além das redes sociais
Cansada de permanecer apenas na esfera das redes sociais, Mila tem pressionado diretamente o governo. Na segunda-feira, ela divulgou um ofício formal cobrandoações urgentes do Governo Federal, Itamaraty, Ministério da Saúde e ANVISA. “Se há uma chance, ela deve ser garantida e assegurada! Invistam em pesquisa, pois qualquer um pode ser acometido por doenças raras! Eu não vou parar até que tenhamos um tratamento para o Lito!”, declarou na legenda da publicação.
No vídeo do Instagram, ela foi direto ao ponto: “Eu continuo aqui pedindo pra gente manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty, no governo federal. Pra tentar intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão que existe um tratamento, mas esse tratamento não está aqui no Brasil”.
O diagnóstico de Lito Sousa
O piloto, de 59 anos, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob na última sexta-feira (21) após ser internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, com problemas neurológicos. Conforme o Ministério da Saúde, a condição é rara, degenerativa e sem cura, podendo provocar demência, perda de memória, tremores e outros comprometimentos neurológicos graves.
Apesar da deterioração física acelerada, Mila ressaltou um detalhe importante: Lito permanece lúcido, o que torna ainda mais urgente a busca por um tratamento antes que as perdas cognitivas se acentuem.
